“Het is niet wat je overkomt dat je leven vormt, maar hoe je ermee omgaat.” 

Dinsdag 30 oktober 2012 — de dag waarop mijn leven bijna stopte en voorgoed veranderde. 

Sinds 2013 deel ik op 30 oktober mijn verhaal. Elk jaar vul ik het aan met wat er verbeterd is of waar ik nog steeds tegenaan loop. 

Donderdag 30 oktober 2025 is het 13 jaar geleden dat ik werd getroffen door een hersenbloeding (subarachnoïdale bloeding (SAB) in het Cambuurstadion. Ik voelde me al weken niet fit, maar dat mocht de pret niet drukken. Altijd gedacht: deze mammoet gaat nooit gestrekt. 

Tot op de avond van dinsdag 30 oktober 2012. Voor de bekerwedstrijd Cambuur – Telstar ging het mis. Ik voelde een koud gevoel op mijn achterhoofd met uitstraling naar mijn nek, waarna ook mijn schouders koud werden. Ik had direct door dat het niet goed was, maar wilde niet dat iemand zag dat ik onderuit zou gaan. Ik zocht de toiletten onder de noordtribune op.

Gelukkig liep Roy langs, die haalde de EHBO erbij. Ik werd met de ambulance naar het MCL gebracht. Onderzoeken leverden niets op, dus ik mocht weer naar huis. 
’s Nachts durfde ik niet te slapen. Ik zag alles dubbel. De rechterkant van mijn gezicht voelde ik niet meer. Mijn ouders belden woensdagochtend de huisarts. 
Die stuurde me direct terug naar het MCL. Onderweg voelde ik dat het steeds slechter ging: tintelingen in mijn rechterarm, uitval van spraak en motoriek, wazig en dubbel zien. Maar vooral de erge hoofdpijn vergeet ik nooit meer. 
In het MCL werd een CT-scan gemaakt. Een paar minuten later kwam de uitslag: 

“Meneer Tilma, u gaat met spoed naar het UMCG. U heeft gisteravond een lichte hersenbloeding gehad en vanmorgen een zwaardere. De kans op nog een hersenbloeding is groot.” 

Onderweg naar Groningen flitste meerdere keren de gedachte door mijn hoofd: Dit is het dan. Dat de verpleegkundige in de ambulance de laatste persoon zou zijn die ik zou zien. Maar gelukkig liep het anders. In het UMCG onderging ik meerdere onderzoeken. De CT-scan en MRI-scan.

De donderdag werd via de slagader in de lies een katheter ingebracht tot het bloedvat in het hoofd. Met een metalen spiraaltje (een coil) maakte de chirurg het aneurysma dicht. Dit heet ook wel coiling. Deze behandeling duurde ongeveer 3 tot 4 uur. Het coilen hebben ze 4 keer moeten uitvoeren, omdat men door het spasme in de hersenen niet bij de plek in de hersenen konden komen. 

Op zaterdag kreeg ik de derde subarachnoïdale bloeding (SAB). De medici hadden de hoop bijna opgegeven, maar ik heb geknokt en kwam weer bij. Vanaf dat moment had ik nog maar één doel: positief blijven en knokken. 
 
Wat is een SAB https://www.umcg.nl/-/subarachnoidale-bloeding-sab 

Op zaterdag kreeg ik de derde subarachnoïdale bloeding (SAB). De medici hadden de hoop bijna opgegeven, maar ik heb geknokt en kwam weer bij. Vanaf dat moment had ik nog maar één doel: positief blijven en knokken. 

Na drie weken mocht ik het UMCG verlaten. Een half jaar revalidatie en psychologische onderzoeken volgden. Het werd duidelijk dat mijn geheugen, concentratie en denkvermogen sterk verminderd waren. Ook slapen ging moeizaam. Na twee à drie uur slaap was ik klaarwakker. Medicatie hielp uiteindelijk om beter door te slapen. 

Wanneer ik vermoeid ben door te veel prikkels, haal ik dingen door elkaar, ga stotteren en voel tintelingen en gevoelloosheid aan de linkerhelft van mijn hoofd. Ook merk ik het in het verkeer: links wordt rechts en andersom. Na een paar uur rust is het meestal weer goed. 

In februari 2013 begon ik met het opbouwen van werkuren: één uur per dag. Mijn functie Special Care bij Ziggo kon ik niet meer uitvoeren. Samen met mijn werkgever werd gekeken naar een passende functie. 

In 2014 werd ik voor 60% goedgekeurd. Mijn werkweek ging van 40 naar 24 uur, verdeeld over vier dagen. In 2022 werden de uren verdeeld over vijf dagen. 

Tijdens de coronaperiode moest ik thuiswerken. In het begin was ik onzeker of dat goed zou gaan. De eerste twee weken waren zoeken. Mijn vaste ritme was onderbroken. 

Om 6:30 uur opstaan, douchen, hond uitlaten, ontbijt, koffie. Om 8:00 uur was ik klaar. Normaal pakte ik dan de fiets naar kantoor. Nu had ik ineens een uur over. Ik koos ervoor om de krant te lezen met een kop koffie. Tegen 8:30 uur was ik klaar — precies het tijdstip waarop ik normaal op kantoor aankwam. Het ging daarna eigenlijk prima. Wel miste ik mijn fietstocht. In juli 2020 overleed mijn hond. Eerst bleef ik wandelen, maar in de herfst verschoof dat naar na werktijd.

Nu werk ik twee dagen per week op kantoor, twee dagen thuis en ben ik op woensdag vrij. Thuis heb ik bijna geen last van overprikkeling. De prikkels van de fietsrit naar kantoor zijn er wel, maar daarover later meer. 

Toch vind ik de dagen op kantoor fijn: het sociale aspect, gesprekken met collega’s, overleg. Een dag op kantoor geeft voldoening. Merk ik ’s ochtends verwarring in mijn hoofd, dan werk ik thuis en ga ik een andere dag naar kantoor. Zo blijft de balans goed. 

Ook na 9 of 10 jaar kun je nog steeds dingen veranderen, al duurt het soms langer. 

Ik werk nu 11 jaar op de afdeling E-Services/OEC bij VodafoneZiggo en met veel plezier. 

Waar ik soms lees dat mensen met een hersenbloeding problemen hebben met hun werkgever of het UWV, heb ik dat nooit ervaren. Mijn re-integratie was goed. Mijn werkgever heeft mij altijd gesteund. 

In 2013 vond ik rust in fotografie. In september 2016 begon ik met het fotograferen van modelbouwfiguurtjes. Geweldig om te doen, vooral omdat ik de stad op een andere manier kan laten zien. Nog steeds haal ik veel voldoening uit het fotograferen van de poppetjes in verschillende situaties. 

Waar de neuropsycholoog zei dat ruimtelijk inzicht en creativiteit niet zouden terugkomen, zei ik: “Creativiteit was nooit mijn sterkste punt en ruimtelijk inzicht is niet zo belangrijk.” Ze zou me nu eens bezig moeten zien met het fotograferen van de modelbouwfiguurtjes. Een puzzel lukt me niet, maar dit wel. 

Op 23 augustus 2019 begon ik mijn eigen kunstproject: Miniature People Leeuwarden Project (#MPL058). 

Ik laat de poppetjes staan. Inmiddels staan er 70 taferelen op 56 locaties in het centrum van Leeuwarden. 
Het project is te vinden op: miniaturepeopleleeuwarden.nl/route 

In september 2020 liet ik samen met Henk van A Guide to Leeuwarden een routekaart drukken. Sinds 4 september wordt de kaart verkocht bij verschillende verkooppunten in de stad. Inmiddels is de 44e druk uitgebracht — meer dan 38.000 kaarten! 

In 2023 won ik de Pommerantenpries. 

“Miniatuurman Michel Tilma wint Pommeranten Pries 2022: ‘Hij heeft laten zien hoe je de stad op een totaal andere manier kunt beleven'” 

Wanneer ik door de stad loop, de verhalen lees op sociale media en reacties krijg op mijn blogs en foto’s, geeft dat een enorme boost om door te blijven gaan.

Tijdens gesprekken met mensen die de route wandelen, hoor ik vaak: “Het is wel ernstig wat je is overkomen, maar positief hoe je ermee omgaat.” 
Dan zeg ik: Persoonlijk is het misschien wel het beste dat mij is overkomen. Als ik geen hersenbloeding had gehad, had ik nu niet met u gesproken. Dan was het Miniature People Leeuwarden Project er niet geweest.  
Ik merk dat ik de afgelopen jaren sneller moe ben tijdens of na activiteiten. 

Ik bezoek de wedstrijden van Cambuur, maar een stadion bezoeken durfde ik lange tijd niet eind oktober en begin november. Dan sloeg de angst toe en brak het zweet me uit. 

Vrijdag 1 november 2019 speelde Cambuur tegen NEC — en ik was erbij. 

Sinds augustus 2024 speelt Cambuur in het nieuwe stadion. Waar het oude stadion op loopafstand lag, ligt het nieuwe op zes kilometer van mijn huis. Na een wedstrijd ben ik rond 22:30 uur thuis, terwijl ik normaal rond die tijd al slaap. 
De hersenen zijn dan nog bezig met het verwerken van alle prikkels. De zaterdag heb ik nodig om bij te komen, en met een beetje geluk heb ik zondag weer energie. 

In november 2024 zocht ik hulp vanwege paniekaanvallen op de tribune, onderweg naar werk en in de stad. De huisarts verwees me door naar Tigra. 
Na vijf therapiesessies voelde ik me zoveel fitter en frisser in mijn hoofd. Erover praten en dingen anders doen geeft rust. 
Ik ben me bewuster geworden dat een deel van mijn hersenen beschadigd is en nooit meer herstelt. 

Een goede planning in mijn agenda helpt: 

• Rood = belangrijk 

• Oranje = minder belangrijk 

• Geel = niet belangrijk 

Sporten plan ik in voor twee à drie dagen per week. 

Afspraken verschuif ik niet meer naar de volgende dag. 
Ik neem drie keer per dag 15–20 minuten een powernap . Tijdens werkdagen neem ik ’s ochtends 15 minuten rust: op bed liggen, headset op met binaural beats. (Nooit gedacht dat ik zweverig zou worden 😉
Na de powernap voel ik me weer energiek en kan weer minimaal 4 uren vooruit.

Bij de therapeut gaf ik aan dat ik het best eng vind hoe wakker en fit ik ben na zo’n powernap. Daar moet ik mee leren omgaan. Natuurlijk zijn er dagen dat het niet gaat zoals ik wil, maar dat heb ik tien jaar geleden geaccepteerd. 

Kou werkt niet in mijn voordeel. Ik kreeg een doorverwijzing naar de psycholoog en heb inmiddels meerdere sessies gehad om de paniekaanvallen onder controle te krijgen. Onlangs heb ik een nieuw neuropsychologisch onderzoek ondergaan, verspreid over twee dagen, met telkens twee uur per sessie. Dat vond ik behoorlijk pittig. 

Tijdens zo’n test komen de dingen die je eerder hebt geaccepteerd — dat je bepaalde dingen niet meer of minder goed kunt — opnieuw naar voren. Na de eerste dag kon ik alles nog redelijk goed verwerken, maar de tweede dag was erg confronterend. Ik heb er vijf dagen last van gehad: slecht slapen en voortdurend piekeren over van alles. 

Na een paar weken kreeg ik de uitslag. Ik was gespannen, maar tijdens het gesprek met de psychologen merkte ik dat ik rustiger werd en het beter een plek kon geven. Mijn kortetermijngeheugen is sinds de hersenbloedingen een aandachtspunt. Gelukkig sla ik informatie wel op, al komt het soms pas uren of een dag later weer naar boven. Af en toe vertel ik iemand iets twee of drie keer, maar dat is iets wat ik jaren geleden al heb geaccepteerd. 

Wanneer de therapie klaar is, ga ik verder met NAH-therapie. Het voelt goed en ik ben rustiger in mijn hoofd geworden. 

Ik ga inmiddels weer naar Cambuur. Ik rij mee met mijn broer en zijn maat. Dat geeft rust en voorkomt de drukte van fietsen. 

Ondanks de uitdagingen merk ik dat ik steeds beter leer omgaan met mijn situatie. Elke stap vooruit, hoe klein ook, is waardevol. Ik blijf werken aan mijn herstel en ben dankbaar voor de steun die ik krijg. Het geeft me vertrouwen dat er ruimte is voor groei, zelfs als het soms moeilijk is. 

Ik ben een zeer tevreden mens. 

In november 2024 verscheen mijn boek: 

Kleine Helden – De Miniatuurwerelden van Michel Tilma 

Ik heb een prachtig leven en een fantastische hobby (werk). 

Website – miniaturepeopleleeuwarden.nl 

Facebook – M.TilmaPhotography 

Instagram – Miniature People Leeuwarden 

Experience overprikkeling – Introfilm 

Hoe is het voor iemand met hersenletsel om in een werkomgeving te functioneren vol met prikkels? Wat doen omgevingsgeluiden en beelden met je als de filters in je hersenen niet (optimaal) werken? Bekijk het filmpje en ervaar het (een beetje) zelf.